ALSと闘いながら... 「みんなを笑顔に」難病患者と看護師 動画 YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=HvYL6WsGMbg
アイス・バケツ・チャレンジから2年、ALS研究で成果続々 （追加） 2016.07.28 CNN.co.jp
2014年にバケツに入った氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」が始まったが、米ALS協会は28日までに、こうしたキャンペーンを通じて集まった資金がALSの原因となる遺伝子の特定につながったと発表した。
マサチューセッツ大学メディカル・スクールには100万ドルが割り当てられた。同大学のプロジェクト「MinE」により、ALSの原因となる遺伝子「NEK1」が特定された。これは新しい治療法につながる可能性がある。
http://www.cnn.co.jp/fringe/35086564.html
プライムニュース 「再生医療“新局面”へ 世界一目指す道筋とは 研究トップが語る戦略」 2014年12月22日 BSフジ
【キャスター】秋元優里、反町理 【ゲスト】岡野栄之（慶應義塾大学医学部教授）、塚粼朝子（医療ジャーナリスト）
今年9月、理化学研究所の高橋政代氏が、世界で初めてiPS細胞を使った移植手術を行った。11月には再生医療の実用化・産業化を加速させる「医薬品医療機器法」「再生医療等安全性確保法」が施行され、2014年は“再生医療元年”とも言われている。
番組では、脊椎損傷の再生医療に取り組む慶應義塾大学医学部・岡野栄之教授らをゲストに迎え、安倍政権が成長戦略の一つとして位置付け、世界各国でも研究開発が急ピッチで進む再生医療とiPS細胞を使った創薬の現状、そして今後の課題について考える。
前編：http://www.bsfuji.tv/primenews/movie/index.html?d141222_0
後編：http://www.bsfuji.tv/primenews/movie/index.html?d141222_1
笑顔の約束 「〜難病ALSを生きる〜」 2014年12月21日 テレビ朝日
今年8月、昨年末の「報道ステーション」で特集した難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の富川睦美さんが亡くなった。彼女はテレビ朝日アナウンサー富川悠太のいとこにあたる。
彼女の闘病生活は壮絶ではあったが、不思議なくらい明るく、前向きだった。人工呼吸器を拒み続け、自分がプロデュースした告別式は、チェッカーズや中森明菜の曲が流れる、笑いに包まれたものだった。
番組では、そんな睦美さんの遺志を受け継ぎ、難病中の難病といわれるALSの現実と、世界中で進む最先端治療の研究を紹介する。
http://www.tv-asahi.co.jp/pr/sphone/20141221_05392.html
クローズアップ現代 「追跡 再生医療トラブル〜体性幹細胞治療の闇〜」 2013年6月25日 NHK
【キャスター】国谷裕子 【ゲスト】大和雅之（日本再生医療学会 理事）
病気やケガで故障した組織や臓器の機能回復を目指す「体性幹細胞治療」。患者のお腹の脂肪から幹細胞を採取し、静脈に注射で戻す再生医療の一ジャンルだ。大学病院などで臨床研究が行われている段階で、効果や副作用がはっきりしていない“未知の医療”にも関わらず、法的な規制がないため自由診療の下、全国の美容整形や難病治療を行うクリニックで実施されている。規制のない日本に海外のバイオベンチャーが患者を送り込み治療を行うケースも急増。患者が死亡したり失明したりするケースも出ており、再生医療学会は警鐘を鳴らしている。こうした中、国はついに先月、幹細胞治療に規制をかけるための法案を提出した。知られざる体性幹細胞治療の実態を取材、トラブルを防ぐために何が必要か、考える。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に、患者自身の幹細胞を注射して再生医療を行っている例が紹介されていた。
厚生労働省は、「体性幹細胞治療」法律による規制を検討しはじめた。しかし、この動きに対して患者から不安の声が聞こえてきた。3年前に筋肉がやせ衰える難病ALSを発症し、5回にわたり体性幹細胞治療を受けた。効果を感じたこともあったという。患者は、法律で規制されれば治療が受けれなくなると不安な想い伝えた。厚生労働省の審議会では当初、適切な設備や人員の確保しているか、そして治療の効果を審査しようとした。しかし、患者から治療を受ける権利を奪ってはいけないという意見があり、法案では治療の効果は問わないことになった。
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3370.html
じじぃの日記。
12/21、テレビ朝日 『笑顔の約束』という番組で「〜難病ALSを生きる〜」を観た。
こんなことを言っていた。
今年5月、睦美さん（46歳）は病院で服部医師から重い言葉が発せられました。
「今回入院しての検査結果から、動脈血液ガス（二酸化炭素）の値が高い。呼吸器の障害が強くなってきていますから、病気としてはかなり進んできている」
睦美さんは酸素マスクを使った延命治療を拒絶しました。
厳しい現実を突きつけられても、睦美さんはなぜ笑顔でいられたんでしょうか。
世界の研究者たちが今、ALSの原因究明や治療薬の問題に取り組んでいます。
最先端の研究が行われているアメリカの現場に向かいました。
アメリカでは実際に患者に薬などを投与して、安全性や効果を確認する臨床試験が少なくとも20件、行われています。
アメリカでは約１万人に１人がALS患者
私（テレビ朝日アナウンサー）は治療薬の臨床試験に参加した男性患者を訪ねました。
ALSを患うルイス・マフィアさん（男性・46歳）。2年前にALSと診断されました。
マフィアは住宅リフォームの仕事をしていましたが、今は廃業。ボディビルで鍛えた筋肉もすっかり落ち手足の麻痺が進むなか、去年ある新薬の臨床試験に参加しました。
マフィアさん、「医師から『2〜3年の寿命』と告げられた時、あと人生を楽しむのか、治療法を探すことに費やすか、決断が必要でした」
「2〜3年の寿命」と宣言されましたが、2年経った今も歩くことはできています。
彼が受けた臨床試験とは、
コロンビア大学医師 神経内科 三本博教授。
臨床試験を行ったのはコロンビア大学でALSを研究している三本博教授です。
「GM604」・・・運動神経細胞等を保護・修復させる働きを持つ遺伝子から作った新薬
アメリカの製薬会社が開発しました。製薬会社は「薬を投与した7人のALS患者に症状の改善が見られた」と発表した。
「GM604」を注射すると、体内でタンパク質の一種（インシュリン受容体）と結合し脳に届きます。それが弱った運動神経細胞などに作用し、病気の進行を遅らせる効果が期待されています。
京都大学IPS細胞研究所の井上治久教授らの研究グループは、ALS状態のマウスにヒトのiPS細胞から作られた細胞を移植することで約8％生存期間が長くなる効果があったと発表しました。
京都大学・山中教授、「ALSはこれまで数多の研究者が挑戦し敗北してきた難病です。 iPS細胞という新しい武器で、さらなる戦いに臨んでいます。 ALSという１つの名前の元、数多くの異なる原因が存在しており、患者さんごとに 違った治療が必要だと思います。 iPS細胞を用いれば、そういった個々の違いにも迫ることが出来るはずです」
じじぃの感想
発病前の睦美さんは、スキューバダイビングが大好きだった。
こんな健康そのもののような人が、寝たきりになってしまうのだから悲運としか言いようがない。
難病ALSは難病中の難病なのだという。
睦美さんはALSを憎いと思ったことはなく「私で良かった」と話していた。
こんな人もいるんだ。いろいろ考えさせられた。
